Saya mengenal ibu bayi Maliq karena kami satu kantor. Saat ini bayi Maliq benar-benar membutuhkan bantuan untuk pengobatannya. Bayi Maliq juga membutuhkan donor ASI karena hanya bisa mengonsumsi ASI.
(Urgent )Permohonan bantuan/sumbangan Pasien Neonatal Hemochromatosis
Memperkenalkan diri kami adalah salah satu
keluarga yang baru-baru ini memperoleh seorang baby dengan diagnosa Neonatal
Hemochromatosis. Berikut kami sampaikan identitas diri kami :
Nama Suami : Budi Setiyawan , umur 37 th bekerja sebagai wiraswasta dg
penghasilan tdk tetap
Nama istri :Khusnul Pujiastuti, umur 34th bekerja sebagai karyawati
Nama anak : Maliq Fawwas Koestiyawan lahir di Jakarta, RS Hermina tgl 21 Mei
2010 terdaftar : Ruang Perina Lt 4 RS Hermina Jatinegara Jakarta Timur.
Kami sampaikan bahwa, istri baru saja melahirkan
seorang bayi pada tanggal 21 Mei 2010 dengan cara operasi cesar dibantu oleh tim
dokter kebidanan di RS Hermina Jatinegara Jakarta. Kondisi awal kelahiran bayi
dengan berat badan 3,383 kg adalah normal,namun kira-kira 2 jam setelah
kelahirannya bayi kami langsung dibawa ke ruang perina dengan hasil lab darah
menunjukkan gula darah turun dibawah normal sebesar 37 (rujukan 70-140)mg/dl.
Sejak saat itu bayi kami dirawat di ruang perina dan dibawah perawatan oleh
dokter anak yaitu dr Idham Amir SPA dan dr Damayanti SPA (subspesialis
Metabolisme) dan tindakan langsung yang dilakukan adalah tindakan pengecekan
terhadap darah bayi lengkap. Hasil yang diperoleh bahwa di dalam tubuh bayi kami
ditemukan kadar feritin/cadangan zat besi yang sangat tinggi diatas normal
sebesar 4.821,2 (rujukan 7-140) ng/ml tgl 24/05/2010 dan dilakukan cek
lagi tgl 27/05/10 dan ternyata kadar zat
feritin naik menjadi 5.064,3 ng/ml dan dalam hal ini dr Damayanti SPA mencari
tahu atas kondisi kadar feritin yang terdapat di tubuh bayi kami yang abnormal.
Pada hari ke-10 kami ditemukan bersama dr
Damayanti, dan dokter menjelaskan bahwa bayi kami didiagnosa menderita penyakit
Neonatal Hemochromatosis. Dan mendapatkan penjelasan bahwa anak kami ini
penyakitnya jarang terjadi dan bila itu terjadi dan tidak mendapatkan penanganan
sejak dini dikhawatirkan zat besi yang tinggi ini akan meracuni seluruh organ
tubuhnya terutama fungsi hatinya
dan berakibat fatal adalah kematian bayi. Dan penanganannya pun hanya bisa
dilakukan dengan 2 cara yaitu tranplantasi hati dan atau pemberian obat-obatan
yang mana bekerjanya untuk mengeluarkan zat besi dalam tubuh bayi namun hal ini
juga masih berisiko karena membutuhkan waktu lama dan risiko kalo terjadi
infeksi yang ditakutkan akan memperberat proses penyembuhannya.
Untuk diketahui bahwa bayi kami adalah anak kami yang
ketiga, anak kami yang pertama dan kedua meninggal di usia 3,5 bulan dan 22 hari
dengan diagnosa kerusakan fungsi hati akut dengan sepsis dan kedua anak kami
tersebut meninggal dunia. Klinis dari anak kami yang pertama adalah perut dengan
acites(bulat seperti balon), mata kuning, bilirubin tinggi, mudah
bengkak/albumin, kulit menghitam,dan mengalami trombositpenia belum sampai
terjadi perdarahan. Sementara klinis anak kami yang kedua hampir sama dengan
anak kami yang pertama yaitu mata kuning, bilirubin tinggi, sepsis dengan
indikasi MRSA.
Uraian singkat mengenai Neonatal Hemochromatosis menurut sumber yang kami ambil
di website
tentang penyakit tersebut adalah sbb :
Neonatal Hemochromatosis (NH) adalah kondisi
langka yang terjadi saat bayi berkembang dalam rahim ibu, tingkat beracun besi
menumpuk di dalam hati serta tempat-tempat lain di
dalam tubuh bayi yang belum lahir. Sayangnya NH biasanya mematikan bagi
janin (bayi yang belum lahir) atau untuk bayi-bayi yang lahir biasanya akan
terbunuh di minggu pertama atau bulan pertama dalam kehidupan bayi karena
komplikasi dari jumlah beracun besi yang ada dalam tubuh bayi tsb.
Tindakan yang dapat dilakukan untuk menyelamatkan
bayi-bayi NH adalah tindakan transplantasi
hati dan atau kombinasi obat-obatan
khusus (zat anti oksidan).
Penyebab pasti neonatal hemochromatosis masih
merupakan misteri.
Perawatan yang sudah dilakukan saat ini terhadap
bayi kami oleh pihak rumah sakit sesuai dengan petunjuk dari dr Damayanti,SPA
dan dr Lia Pustika SPA selaku dokter hematologi adalah pemberian obat desferal
untuk mengeluarkan kadar zat besi dalam tubuh bayi kami, dengan risiko juga
jangan sampai terjadi infeksi yang dikhawatirkan akan memperberat proses
jalannya pengobatan untuk pembuangan zat besi dalam tubuh bayi kami sampai
mencapai standar normal kadar feritin dalam darah sebesar <500mcg. Dan
proses perawatan ini membutuhkan beberapa lama waktu perawatan tergantung
kondisi dari bayi kami tersebut bisa berhasil mengeluarkan zat besinya dan
penuh resiko jika tubuh bayi kami ada kondisi yang tidak normal lainnya.
Tentunya dengan proses pengobatan yang memakan
waktu cukup lama, hal ini membuat kami sebagai orang tua dari bayi Maliq
merasakan betapa berat beban yang kami tanggung menghadapi kondisi tersebut
baik beban mental menghadapi kenyataan kondisi bayi kami dan beban material
yang selalu harus kami sediakan tentunya. Kondisi anak kami sekarang dirawat di
ruang perina RS Hermina Jatinegara Lt 4. Kami yakin anak kami Bayi Maliq masih
layak hidup dan kami berusaha memperjuangkannya.
Untuk itu kami selaku orang tua dari bayi Maliq
membuat surat ini kami buat untuk mendapatkan donatur yang sedikit bisa berbagi
kasih dengan nasib anak kami bayi Maliq ini, agar pengobatannya bisa
berkelanjutan. Kami sangat mengharapkan bantuan dan seberapapun sumbangan anda,
akan sangat membantu bagi kehidupan anak kami.
Untuk itu kami pihak orang tua menyediakan
rekening pribadi untuk menerima sumbangan donatur dalam upaya kami meneruskan
pengobatan bayi kami pada rekening atas nama :
Budi
Setiyawan
Alamat
email : b_awania@...
Alamat Rumah : Perum Grand Regency Blok B3 / no 16
rt 07/rw 09
Kel. Padurenan Kec. Mustikajaya Bekasi
Telp 021-29087941 / 021-97685225/ 021-70509773
Telp HP : 0817 6789976 / 0817 4929017
Demikian surat ini kami buat dan sampaikan, atas
perhatiannya dan bantuan yang anda berikan untuk bayi kami Maliq, kami ucapkan
terima kasih banyak.
Tertanda
Orang Tua Bayi Maliq
==========================================
Mod: kami telah melakukan verifikasi ttg anak ybs n benar bertada di Hermina
sebagaimana disampaikan.
RS Hermina Jatinegara :no telp : 021-8191223 (hunting) dan 021-8515525 (telp
ruang perina).
Silahkan bila yg ingin membantu dapat langsung menyampaikan lewat rekening
tersebut, atauy bila ingin dikoordinir bisa melalui rekening kami n
menyampaikan bukti setornya ke email kami: puyuh23@...
Terima kasih atas bantuanya, Sallam sehat
[Non-text portions of this message have been removed]
Pesantren Daarut Tauhiid - Bandung - Jakarta - Batam
====================================================
Menuju Ahli Dzikir, Ahli Fikir, dan Ahli Ikhtiar
====================================================
website: http://dtjakarta.or.id/
====================================================
Tidak ada komentar:
Posting Komentar